QUALIDADE DE VIDA, SAÚDE, AUTO-AJUDA E O
DIA INTERNACIONAL DE ATENÇÃO À GAGUEIRA
Anelise Junqueira Bohnen, MS1
Qualidade de vida é a percepção de um indivíduo sobre sua posição na vida em relação a seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações. É uma avaliação subjetiva que inclui as dimensões positivas e negativas e que está inserida no contexto social, cultural e ambiental. A Organização Mundial da Saúde (1998) identificou seis grandes campos culturais da qualidade de vida: os campos físico e psicológico, níveis de independência, relações sociais, acesso a recursos de saúde e o campo das crenças pessoais. São campos ao mesmo tempo complementares e justapostos.
Já o Ottawa Charter for Health Promotion (WHO, 1986) reproduz a constituição da Organização Mundial da Saúde de 1948, que define saúde como o “estado de completo bem-estar físico, social e mental, e não meramente a ausência de doenças ou enfermidades”. A saúde é o recurso que permite às pessoas terem uma vida social e economicamente produtiva.
No contexto da promoção da saúde, a auto-ajuda é entendida como um conjunto de ações que são feitas por pessoas leigas, que mobilizam os recursos necessários para promover, manter ou recuperar a saúde de indivíduos ou comunidades. Embora auto-ajuda seja normalmente entendida como uma ação feita diretamente para beneficiar aqueles que agem, também pode englobar os conceitos de ajuda mútua entre indivíduos e grupos.
Auto-ajuda também inclui auto-cuidados, como auto-medicação e primeiros socorros, no contexto social normal da vida diária das pessoas (WHO, 1998).
Auto-ajuda envolve apoio mútuo, respeito, cuidado, acolhimento e esperança para si e para outros. Nos locais onde os grupos se reúnem para discutir seu foco de atenção, as pessoas se sentem aceitas, conectadas e valorizadas no seu esforço de melhorar. As experiências dos que garimpam sua própria melhora, são excelentes fontes de estímulo e modelo para aqueles iguais que querem aprender a manejar com os sinais e sintomas diários de suas dificuldades.
Os participantes de grupos de auto-ajuda conectam-se com os que têm dificuldades/desafios similares, sentem-se mais confortáveis e experimentam um sentimento de pertencimento que nem sempre é possível em outras situações. Os participantes também identificam e desenvolvem habilidades pessoais que são cruciais para o aumento da auto-estima. Assim, sentem-se mais reforçados para buscar o manejo efetivo de suas dificuldades.
No caso específico das pessoas que gaguejam, a auto-ajuda poderia auxiliá-las a aceitar melhor sua não-fluência, aumentar a responsabilidade sobre suas intenções comunicativas, onde a gagueira deveria estar incluída como parte do seu perfil, desenvolver uma competência de comunicação cada vez mais apurada. Um dos grandes objetivos dos grupos para pessoas que gaguejam reside no poder de decisão conjunta. Ao definir objetivos conjuntamente, todos sentem-se responsáveis pelo estabelecido e colaboram em prol da conquista de uma fala mais fluente (Bohnen, 2003).
As concepções de grupos de ajuda ou auto-ajuda são muito variáveis. No entanto, a presença de uma equipe interdisciplinar com um fonoaudiólogo seria benéfica. A melhora das habilidades de comunicação, modificação de atitudes e sentimentos em relação à gagueira e a facilitação da fala fluente poderão ser mais eficazes. Para estas melhoras acontecerem mais rapidamente, mudar concepções ultrapassadas sobre gagueira já seria de grande valor. O abandono do senso comum de que a gagueira tem origem emocional, por exemplo, possibilitaria a abertura dos corações e mentes para os achados que a ciência e as neurociências têm proporcionado. Acredita-se que a base neurológica da gagueira esteja associada a anomalias nas relações inter-hemisféricas e nos mecanismos neurais do controle do ato motor da fala (Salmelin et al., 2000; Sommer et al., 2002. De Nil et al., 1998; Ingham et al., 2000; Sandak e Fiez, 2000).
A gagueira é igualmente vista como uma falha da ativação normal do lobo temporal durante a fala. Esta falha pode contribuir para uma dificuldade no processamento e na organização seqüencial do planejamento fonológico nas regiões pré-motoras. As novas técnicas de neuroimagens nos permitirão focar mais intensamente no planejamento do controle motor para um desempenho fonológico mais adequado, bem como nos processos neuromotores subjacentes à gagueira que ainda estão em estudo. (Travis, 1978; Roland et al., 1980; Wood et al., 1980; Moore, Wu et al., 1995; Fox et al., 1996; Braun et al., 1997; Fox et al., 2000; Ingham et al., 2000; De Nil et al., 2000; Bohnen e Oliveira, 2004; Bohnen, 2005).
Não só a auto-ajuda seria mais eficaz e duradoura, como também o processo terapêutico fonoaudiológico para pessoas que gaguejam estariam em consonância com os novos achados das neurociências e seus reflexos nas práticas terapêuticas.
Auto-ajuda significa ter o conhecimento atualizado, a responsabilidade pela melhora, o constante monitoramento de suas atitudes de comunicação. Significa auto estimular-se para manter-se focado nos objetivos, ter condição de identificar e distinguir fatos, situações e emoções. Auto-ajuda é manter-se perseverante e compreensivo consigo próprio, apesar das dificuldades.
O questionamento que caberia para clarear as concepções seria relativo às “soluções mágicas”. Há hoje uma infinidade de propostas milagrosas na Internet, nos livros mais vendidos, que exploram as pessoas que gaguejam, não cumprem o que prometem, são de qualidade altamente duvidosa, mas que fazem um sucesso muito grande.
A Organização Mundial da Saúde nos dá os princípios da qualidade de vida, da saúde e da auto-ajuda, entre outros. Todas as pessoas têm o direito a uma comunicação eficaz e fluente. No entanto, a ausência de políticas de saúde pública que vislumbrem ações em direção da pesquisa, do atendimento das pessoas que gaguejam e, principalmente, da prevenção, acabam determinando a migração destas pessoas para a solução fácil (e nem sempre barata) oferecida em muitos locais.
Há exemplos altamente significativos sobre como a gagueira pode ser monitorada e controlada ao nível da quase total fluência. Van Riper lançou seu primeiro livro em 1939 e é um pioneiro nesta questão. Se seu objetivo era auto-ajuda não se sabe ao certo. Sabe-se que ele e outros iniciaram uma profissão para estudar causas, efeitos e possíveis tratamentos. Tinham a noção de que não havia solução fácil que pudesse dar conta de um distúrbio tão complexo quanto a gagueira. No entanto, como o assunto é ainda muito controvertido, e muitos dos que gaguejam têm o desejo de ficarem livres das dificuldades impostas pela patologia, a solução mágica tem um apelo popular muito grande.
É fundamental que se diferencie auto-ajuda, com os princípios e definições publicadas pela OMS, daquilo que tem caráter não-profissional, não-ético, não-eficaz, desrespeitoso, que se utiliza do desejo da cura para prometer o que não é exeqüível.
Neste DIA INTERNACIONAL DE ATENÇÃO À GAGUEIRA, os profissionais da fonoaudiologia poderiam se unir às pessoas que gaguejam para divulgar conhecimento, necessidades específicas de comunicação, aumentar a quantidade de informações e de opções disponíveis. Assim, a saúde comunicativa dos que gaguejam ficaria inserida dentro dos parâmetros de qualidade de vida e saúde expostos acima. Com maior esclarecimento, as “soluções mágicas” tendem a desaparecer e teremos feito nosso papel no sentido de proporcionar a esta população o que lhe é intrínsico: cuidado e respeito, além de atendimento adequado.
Referências Bibliográficas:
BOHNEN, A.J. Fazendo terapia para crianças que gaguejam e orientando suas famílias. In: RIBEIRO, I.M.org. Conhecimentos essenciais para atender bem a pessoa com gagueira. São José dos Campos: Pulso Editorial, 2003.
BOHNEN, AJ. Sobre a Gagueira. Editora Unisinos, São Leopoldo RS, 2005.
BOHNEN, AJ. e OLIVEIRA A. A Contribuição das Neurociências para o Entendimento da Gagueira. Fono Atual 2004; 28:58-67.
BOHNEN, AJ. Qualidade de Vida, Saúde, Auto-Ajuda e as Pessoas que Gaguejam. Revista da Sociedade Brasileira de Fonoaudiologia – Suplemento Especial. XII Congresso Brasileiro de Fonoaudiologia, Foz do Iguaçu, 2004.
BRAUN, A.R. et al. Altered patterns of cerebral activity during speech and language production in development stuttering: Na H2 15° PET Study. Brain, 1997; 120:761-784.
DE NIL, L.F. et al. A positron emission tomography study of silent and oral single word reading in stuttering and nonstuttering adults. Journal of Speech, Language and Hearing Research, 2000; 43(4):1038-1053.
FOX, P.T. et al. A PET study of the neural systems of stuttering. Nature, 1996; 382:158-161.
HEALTH PROMOTION GLOSSARY - WHO – WORLD HEALTH ORGANIZATION, Geneva, 1998.
INGHAM, R.J. Brain imaging studies of development stuttering. Journal of Communication Disorders, 2001. 34(6)493-516.
OTTAWA CHARTER FOR HEALTH PROMOTION - WHO – WORLD HEALTH ORGANIZATION. Geneva, 1986.
SALMELIN, R. et al. Single word reading in developmen stutterers and fluent speakers. Brain, 2000. 123:1184-1202.
SANDAK, R.; FIEZ, J.A. Stuttering: a view from neuroimaging. The Lancet, 2000; 356(9228):445-446.
SOMMER,M. et al. Disconection of speech-relevant brain areas in persistent developmental stuttering. The Lancet, 2002; 360(9330):380-383.
1. Anelise Junqueira Bohnen é
Especialista em Gagueira pela Fundação Americana de Gagueira e Northwestern Unversity.
Diretora Educacional do Instituto Brasileiro de Fluência
Presidente do Instituto Fala & Fluência,.
Consultora da FonoSul
Fonoaudióloga clínica – CRFaRS5587
Data de postagem do artigo: 20 de outubro de 2008.